这是该安宁疗护人文关怀领域的首个指南文章,为医疗机构等相关服务者提供参考和指引。“医学界”专访牵头执笔者苏州大学医学部护理学院院长李惠玲教授扬帆优配,带来权威解读。
撰文 |文 慧
责编丨汪 航
今日,国家卫生健康委印发《安宁疗护实践指南(2025年版)》,进一步推动各地安宁疗护发展,规范安宁疗护实践行为。
新版指南明确,安宁疗护实践以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行。主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等,并对症状控制、人文关怀等进行了修订更新。
在人文关怀领域,稍早前的8月15日,中国生命关怀协会发布了《安宁疗护人文关怀服务指南》(以下简称《指南》),内容涵盖基本要求、管理与制度建设、环境与设施、流程和内容、质量评价及保障体系等,全面规范相关服务。
“医学界”了解到,《指南》由苏州大学医学部护理学院院长李惠玲教授牵头执笔制定,是该领域的第一部指南文章。李惠玲专注于安宁疗护领域20余年,在她看来,生命的“最后一公里”,人文关怀尤为重要,是提升安宁疗护质量的关键。
“大家都在说人文关怀,但不知道如何去做。因此,我们组织了100多名专家,历经2年多时间,遴选、确认证据,最终形成了指南。”
李惠玲告诉“医学界”,《指南》倡导将抽象的人文关怀理念转化成看得见、摸得着、感受得到的技术和实践行为,真正落实到病人身上,为医疗机构、护理院或是居家社区的服务者提供参考和指引。
据介绍,自9月1日起,《指南》将在全国推行。
李惠玲
让临终者实现“优逝”
2017年,第一批国家安宁疗护试点启动,至今,三批国家级安宁疗护试点已覆盖185个市(区)。
什么是安宁疗护?《指南》将其定义为:
是缓和医疗的重要组成部分,是为处于生命末期的患者及其家属和照护者提供的全人照护实践,其目标是在不刻意加速或推迟死亡的前提下,通过缓解患者的身体、心理、社会和精神痛苦,维护患者尊严并帮助其实现善终扬帆优配,同时提升患者家属和照护者的生命质量。
“安宁疗护的内涵和普通治疗不同,不再进行紧急或侵入性治疗,更多的是在生命‘最后一公里’,让病人能够了无遗憾,使其生理、心理、精神以及社会各方面都没有痛苦,达到‘优逝’的境界。”
李惠玲认为,这一过程中,极为依赖人文关怀。“但大家还是处于比较迷惘的状态,不知道如何去做。”
因此,基于国家(响应《医学人文关怀提升行动方案》)、患者及提供服务的主体(以护士为主导,包括医生、营养师、药师、心理咨询师、社会工作者、律师及志愿者等组成的多学科人文关怀团队)等多层面的需求,中国生命关怀协会人文护理专业委员会组织专家,制定了《指南》。
“人文关怀是一个极具个性特色的从理论到实践的过程。在不同的家庭和不同的情境下,所采取的关怀措施也会相应地有所差异,没有办法用‘标准’去衡量。”
作为牵头执笔者,李惠玲表示,《指南》是给医疗机构、护理院或居家社区的服务者乃至家属的参考,而不是绝对的、教条的基线标准。
将人文关怀“可视化”
人文关怀,往往被认为是一个抽象的概念。
李惠玲在《指南》中提出了“可视化人文关怀实践”,将理念转化为看得见、摸得着、可感知的具体行为。这也是《指南》中最重要的亮点和特色。
李惠玲介绍,可视化人文关怀实践的具体方法包括生命回顾疗法、叙事疗法、音乐疗法、芳香疗法、关怀性抚触、智慧安宁疗护(如远程监控)等。
她进一步解释道,以生命回顾疗法、叙事疗法、尊严疗法等关怀方法为例,从名称上看,依然非常抽象,具体可以让患者通过回顾、评价和重整人生的经历,使人生历程中一些尚未解决的矛盾得以剖析和重整,形成看得见、摸得着和感受得到的故事。
此外,服务者通过倾听患者故事,运用恰当方式帮助其找出遗漏片段与细节,使问题外化,从而引导重构积极故事,以唤起患者发生改变的内部力量,让患者和家人一起在有意义的探索中重新思考生命的真谛,在面对死亡时能保持超然的态度。
李惠玲表示,《指南》对每一种疗法都进行基本描述,具有可操作性。另外,还在附件中提供了可视化人文关怀评价表,便于反馈和改进。
《指南》还强调了“五全”照护,即全人、全家、全程、全队、全社区。从接诊、转介,到院内、居家,直至离世,人文关怀应该“怎么做、做什么”进行指引。
百位专家共同拟定扬帆优配,9月起逐步落地
李惠玲告诉“医学界”,从《指南》立项到最终定稿,前后花费时间2年多,“人文关怀的确较为抽象,因此,我们经历了反复的论证、反复的修改,甚至不惜推倒整体框架,重新构建。”
据了解,《指南》的参与单位共有70余家,参与起草专家多达110位,施永兴、罗冀兰等作为顾问专家全程指导《指南》的编制。
李惠玲表示,这可能是相关指南制定团队中规模最大的一支,“既有学术理论专家,也有众多一线工作人员。“
“我们希望最终的《指南》不仅具有科学性和权威性,还具备可参考性和可操作性,并最终为医护人员所用,真正地让临终患者受益。”李惠玲说。
接下来,《指南》将于9月1日起在全国推广实施。
“部分技术已有试点执行,譬如在苏州大学附属第二医院,关怀抚触疗愈技术已广泛服务于终末期癌症患者。”
李惠玲表示,接下来,中国生命关怀协会人文护理专业委员会将遴选一批实践基地,将《指南》的相关条目逐一进行推广论证,并在实践过程中对《指南》进行评价、反馈。
“再花一段时间,或许是一两年,进一步对《指南》的可行性、科学性以及所存在的问题进行修订。”李惠玲表示,“我们将带着辩证思维和敬畏之心,不断完善《指南》。使全国的安宁疗护人文关怀这项工作,能够做到规范化、科学化,并且可持续。”
《安宁疗护人文关怀服务指南》(T/CALC 010-2025)全文
https://www.ttbz.org.cn/Pdfs/Index/?ftype=st&pms=144070
专家简介
李惠玲
苏州大学医学院护理学院院长
教授、主任护师、博士生导师、中国哲学博士
国家二级心理咨询师、三级健康管理师
首届东吴卓越护理名师;2022年度苏州大学高尚师德奖; 苏州大学“学生最喜爱的老师”
教育部高等学校护理类专业教育指导委员会委员
中华护理教育专委会副主任委员
江苏省护理教育专委会副主任委员、苏州市护理教育专委会主任委员
中国生命关怀协会常务理事、人文护理专委会主任委员、理论学组组长
中国老年学和老年医学学会护理与照护分会副主任委员、讲师团团长
健康中国研究中心护理实践操作技能水平评价项目专家委员会常务委员
中国医师协会老年护理专委会常委
主要研究方向:老年护理与安宁疗护;护理管理与教育
主持国自然基金2项;国社科重大子课题1项;获得部省级奖多项
发表权威核心期刊论文百余篇,主编教材20余部
《中华护理教育杂志》《中国实用护理杂志》《护士进修杂志》副主编
《军事护理杂志》《中国护理管理杂志》《护理研究杂志》《护理学杂志》等编委
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